— Ма-ма!
— А-а.
— Па-па!
— А-а.
— Ба-буш-ка!
— А-а.
«Задержка общего развития, речи, вероятно, аутизм. Необходимо пройти врачей, комиссию специалистов, реабилитационный детский сад, занятия с логопедом, нужно будет искать специализированную школу, если он сможет учиться…»
Доктор говорит, но я его уже не слушаю. Стены комнаты качаются, в ушах стоит гул, во рту ощущение ваты. Луч света, падающий из окна, светит точно на моего мальчика, от чего тот жмурится и ещё громче повторяет: «А-а-а-а!»
Кто-то бывает готов к этому диагнозу? Я знала, что такие дети существуют, я видела их изредка вокруг. Но я не допускала даже мысли, что столкнусь с этим сама. У каких-то других далёких людей может родиться больной ребёнок, но не у меня.
Я ведь всё делала правильно. Готовилась к беременности, посещала регулярно гинеколога, сдавала анализы, я за всю беременность ни разу не болела. У меня был сильный токсикоз до двенадцатой недели. Может, из-за него? Во время токсикоза я не обращалась к врачу, а просто лежала дома. Надо было просить лечение, надо было обследоваться. А может быть, я неправильно рожала? Схватки были стремительными, акушерка просила меня подождать и не расслабляться, но когда подошёл врач, то рассержено сказал, что нужно расслабиться, иначе всё бесполезно. В этот момент случилось непоправимое? Я неправильно его рожала!
— А он вас узнаёт? Смотрит в глаза?
— У него есть стереотипное поведение? Это когда ребёнок делает одно и то же долгое время.
Я не верю в детей, которые читают стихи наизусть в два года. Я не могу читать интернет. В каждой истории об особенном ребёнке я ищу общее со своим, а когда нахожу — впадаю в уныние. Если вижу различия, то радуюсь до конца дня. А утром всё начинается снова.
Я не верю в диагноз. Врачи ничего не знают об аутизме. Мой мальчик ещё маленький. Не все дети начинают разговаривать в три года. Я читала истории о том, как чей-то ребёнок молчал до пяти лет, а потом заговорил фразами. Эйнштейн молчал до пяти лет. Я искала поддержку во всех этих историях. Незнакомые люди, непроверенные факты. Я читала взахлёб о молчащих детях. Но чем дольше это продолжалось, тем больше я раздражалась. Рассказы о детях, которые долго молчат и однажды утром начинают говорить предложениями, злили меня.
— Не волнуйся, он перерастёт.
— Не перерастёт…
В одном конце города физиотерапевт, в другом — невролог, где-то посередине — психолог. Четыре дня в неделю два логопеда, раз в месяц ортопед, после него остеопат, раз в два — нейропсихолог, каждый день делать дома упражнения от всех них. Сдай девять анализов крови, сделай рентген, сделай электроэнцефалограмму, дневную и ночную, купи четырнадцать банок с лекарствами и пей их по строгому графику, верь в доказательную медицину и спорь с шарлатанами. Учись разбираться во всех анализах и назначениях. Верь докторам. Перестань верить докторам. Имей смелость фильтровать их рекомендации. Только ты знаешь, что лучше для твоего ребёнка. Разочаруйся в медицинской системе (в который раз). Купи ещё четырнадцать банок с БАДами, потрать несколько своих зарплат на Айхерб, разочаруйся в витаминах. Запишись на приём в другой город, ведь только там, в единственном в мире медицинском центре авторская методика, которая помогает. Сделай кучу обследований по рекомендации одного врача и подотрись ими по рекомендации другого, так как они не нужны. Делай всё и не делай ничего. Но свято верь только в одно — ты всё делаешь неправильно.
«Вам повезло, что вы в Петербурге, это большой город, и здесь есть специалисты, которые помогут». Но ко всем им нужно попасть на приём. Всем им нужно платить.
Я устала. Я не могла ничего делать и ни о чём думать, я не могла отвлечься. Я не встречалась с друзьями, забросила все свои занятия, я только проводила время с ним. А когда он спал, я плакала и ела, ела, ела.
— Ты кормила его грудью? ВОЗ рекомендует кормить ребёнка грудью хотя бы до года.
— Я кормила почти два года.
— Молодец. Значит, всё будет хорошо.
— Не будет.
Когда ему было два или три месяца, я не могла оторвать от него глаз. Я не верила, что создала такое чудо. Я родила эти лопатки. Эти прекрасные маленькие ангельские лопатки. Я не могла уснуть и целую ночь просто смотрела на его спинку. Когда ему было четыре года, он кричал весь день, не сказал ни одного слова внятно, нам пришлось два раза пересаживаться в метро из-за того, что другие пассажиры делали замечания на его крик и просили меня успокоить ребёнка или выйти. Я добралась домой без сил, мой мальчик был вымотан и зол. Он отказался есть, отказался переодеваться в пижаму, снял с себя одежду и кинул её на пол. Он лёг на кровать лицом к стене и недовольно ворчал. Я смотрела на его лопатки, на те же самые, которые когда-то вызывали во мне столько трепета. Сейчас лопатки источали злость и обиду. Я их ненавидела. Я смотрела на них и думала, что никогда не смогу описать сыну свои чувства, и он никогда их не поймёт. Он ничего не поймёт и всю жизнь будет только кричать.
Он всё понимает! Он будет говорить! Он смотрит мультик, в котором поющие звери устраивают концерт. И ему особенно нравится одна песня. Он берёт игрушечную гитару, отбивает ритм песни ногой и подвывает в унисон словам вокалистки-ежихи. Не может быть, чтобы больной ребёнок так делал. И вот он снова просит включить песню, берёт гитару, отбивает ритм ногой ещё лучше, подпевает в такт. Песня кончается, он просит её включить ещё раз. И ещё. И ещё. Когда я говорю, что хватит, он злится и бьёт меня, громче и громче требует песню. Я включаю. Это повторяется снова. Он слушает одну и ту же песню подряд не менее тридцати раз. Это повторяющееся поведение? Так все дети делают или это отклонение? Когда ребёнок засыпает, я открываю интернет, чтобы найти ответ, который будет меня мучать.
— Все дети кричат.
— Не все. Не так, как мой.
Ничего не изменится и не станет лучше. Но он смотрит мне в глаза. Он точно смотрит мне в глаза и узнаёт меня.
Самый страшный диагноз — расстройство аутистического спектра — не подтвердился. Сын рос и становилось понятно, что он осознаёт то, что с ним происходит. Но задержка развития и речи оставалась. Пока мои подруги водили своих детей, ровесников моего сына, на развивающие кружки, на английский, на шахматы, на вокал и танцы, я водила своего к логопедам и врачам на терапию. Мой четырёхлетний мальчик вёл себя как двухлетка и разговаривал также. Дети на детских площадках шарахались от него, их родители кидали на меня сердитые взгляды. «Не играй с этим мальчиком, отойди подальше», —- нарочно громко, так, чтобы я услышала, говорили они своим детям. Женщины, матери, застрявшие против своей воли на этих унылых площадках, уставшие от детей, мечтающие выспаться, выпить кофе в тишине и почитать взрослую книгу — я думала, они поймут и примут меня, кто ещё, если не они. Но они прогоняли меня, отказывали в месте среди них.
В моих воспоминаниях о том периоде постоянная зима. Снег, ветер, мне жарко в пуховике, я надеваю на сына болоньевые штаны, застёгиваю куртку с пушистым отворотом на капюшоне, ругаюсь на съезжающую то с одного, то с другого уха шапку. Я занимаю много места в пространстве, располневшая, в толстой куртке, с неуправляемым ребёнком и его криками, и хочу съёжиться, исчезнуть и никому не мешать. Я несу что-то тяжёлое в руках: уношу с площадки ребёнка, который упирается и кричит, или сумки с продуктами в одной руке и снова извивающегося после истерики в магазине ребёнка в другой; на спине рюкзак с двумя плотными папками медицинских заключений и сменной одеждой и обувью, рюкзак мягкий, а края папок острые, и когда я достаю воду, ботинки или футболку, я колю о них руки. Несколько лет слились в это ощущение — мне жарко, тяжело, неудобно, я спешу, мне не хватает рук, чтобы всё это удержать, а вокруг холодно. Таким я запомнила раннее детство моего сына.